Leerrecht

Toen hij vier jaar was, liep hij voor de eerste keer vast op school. Via het MKD belandde hij in het cluster4onderwijs. Als gevolg van angsten, overvraging en een gedragsaanpak die niet autismevriendelijk was, ontstond er een psychotische ontwikkeling en bleek de school handelingsverlegen. Hij werd opgenomen in een kinderpsychiatrische kliniek, eerst in dagbehandeling en later een klinische opname. Na de opname belandde hij prompt weer in de echte wereld, buiten de muren van de kliniek. Het was inmiddels 2015, de Jeugdwet was ingegaan en er was geen PGB en dus geen zorg toen hij thuis kwam. Na de geweldige hulp en inzet van een doortastende wethouder werd het PGB alsnog geregeld. Vol goede moed begon mijn zoon op het VSO, in een klas vol externaliserende kinderen bleek later. Hij hield het 6 weken vol en belandde vervolgens gedesillusioneerd, angstig en geblokkeerd thuis op de bank. Hij kon niet meer. Weer was daar de wethouder, die hielp om het goed af te kunnen sluiten, door een gesprek te organiseren met de bovenschoolse directie, om van elkaar te leren hoe het anders had gemoeten en had kunnen gaan. Mijn zoon werd aangemeld bij een speciaal project voor thuiszitters. Acht maanden stond hij daar ingeschreven. Het lukte hem niet om aan de eisen van het project te voldoen, hij was te angstig en te getraumatiseerd door de eerdere ervaringen. Mijn zoon was al heel regelmatig op zijn sportvereniging te vinden, zijn andere veilige plek naast thuis. Dat bracht ons op een idee: een onderwijszorgplek op zijn sportvereniging. De wethouder organiseerde een groot overleg en binnen een uur was het voor elkaar: de maatwerkplek was ontstaan. Zo doen wij dat in Rotterdam; niet lullen maar poetsen!

Ondertussen werkt mijn zoon alweer ruim twee jaar op zijn onderwijszorgplek. Hij is assistent-trainer en helpt mee met de budolessen aan kinderen met autisme en met jiujitsu lessen aan kinderen. Af en toe geeft hij zelfs stukjes van de les helemaal alleen. Hij heeft inmiddels de blauwe band jiujitsu. Hij maakt de dojo en de CrossFit zaal schoon en volgt onderwijs op zijn manier. Zo leert hij spelenderwijs Engels om met de buitenlandse top karateka’s te kunnen praten, heeft hij een certificaat Veilige Werkplek gehaald en volgt hij online EHBO lessen. Op zijn manier is hij weer leerbaar. Het woord school kan niet meer gebruikt worden, dat is te traumatiserend voor hem. Omdat hij onderwijs genoten heeft tot halverwege groep 7 en toen al een leerachterstand had met spelling en lezen, is hij laaggeletterd, terwijl hij op vierjarige leeftijd een non-verbaal getest IQ van 132 had.

Mijn zoon, inmiddels 16 jaar, is gelukkig. Hij is blij met zijn werk, waar hij vaak door zijn leerlingen enthousiast wordt geroepen als ze hem zien: ‘Meester Sten!’ Hij is sterk en gezond. Zijn medicatie is volledig afgebouwd. Hij hoort er helemaal bij. Later blijft hij werken bij Unity99, zegt hij. Hij gaat kinderen met autisme helpen. En hij neemt een hond, een grote, waar je lekker mee kan knuffelen.

Wat ben ik trots op hem! En wat ben ik blij met zijn plek. En dankbaar. Er waren altijd mensen om ons heen die met ons mee dachten. Zo was er altijd weer een weg, hoe uitzichtloos het soms ook leek. Het maakte dat we weer veerkracht kregen. Vertrouwen hielden. En altijd bleven geloven en denken in oplossingen. Zo is het tot op heden gebleven.

Gisteren was ik met Per Saldo in de Tweede Kamer en hadden we een indrukwekkend en aangrijpend gesprek met kamerleden die morgen in debat gaan met de ministers tijdens het Algemeen Overleg over Zorg en Onderwijs, naar aanleiding van de kamerbrief met aangekondigde maatregelen. Een van de maatregelen kwam me bekend voor: maatregel 8. Dat doen wij al twee jaar in Rotterdam met de plek van mijn zoon! Vandaag ontving ik een mail van de school die meedenkt over het stukje onderwijs op de maatwerkplek. De onderwijsinspectie heeft het stukje onderwijs niet goedgekeurd… Wat een bizarre samenloop van omstandigheden. Gisteren was ik in de Tweede Kamer en kreeg ik ook het bericht dat ik een sessie mag verzorgen over onderwijs en zorg op het congres De Staat van het Onderwijs (van de onderwijsinspectie). Ik ga daar vertellen over de plek van mijn kind en over oplossingen… Morgen is het debat in de Tweede Kamer, waarvan ik vurig hoop dat er besloten wordt tot leerrecht en het toestaan van onderwijs op een andere locatie dan school. Ook hoop ik dat er gekozen gaat worden voor een ontwikkelbudget, een bedrag dat gebruikt kan gaan worden voor dat kleine stukje aangepast onderwijs dat mijn zoon nog wel kan ontvangen en dat veel goedkoper is dan die hele dure TLV, die er eerst was, niet meer mag en tot een leerplichtontheffing gaat leiden, terwijl mijn zoon nog wel leerbaar is op zijn manier.

Ik heb alle vertrouwen in het Ministerie van VWS en alle vertrouwen in de kamerleden die gisteren aanwezig waren bij de bijeenkomst. Mijn hoop is gevestigd op het Ministerie van OCW. Ik wens hen veel wijsheid toe morgen. Dat er maar veel mag gaan verbeteren voor al die kinderen en jongeren die er in de toekomst nog aan gaan komen en voor wie het nog niet te laat is, met leerrecht als sleutelbegrip.

Natasja Hoogerheide

Screenshot_20180319-192011_2 (1)

 

 

 

Brief voor juf of meester

Lieve juf of meester,

Deze brief schrijf ik speciaal voor jou. Ik vraag vijf minuten van je tijd om deze te lezen. Misschien lees je hem wel, omdat je graag meer wilt weten van autisme. Of je krijgt deze tekst aangereikt van een ouder van een kind met autisme in je klas. Zie die ouder dan niet als een betweter of als iemand die denkt dat je het niet kunt. Zie die ouder als iemand die héél graag met jou op één lijn wil zitten en samen wil nadenken en praten over jouw leerling, hun kind met autisme.

Als je leerling met autisme je niet aankijkt, is dat geen mankement dat hersteld moet worden. Je kunt niet eisen van een kind met autisme dat het je aankijkt. Het aankijken kan te eng zijn of te overprikkelend. Het is ook niet zo dat als een leerling met autisme je wel aankijkt, hij of zij dan geen autisme heeft. Sommige kinderen met autisme kijken naar je wenkbrauwen, omdat ze proberen zich sociaal wenselijk te gedragen. Er zijn ook kinderen met autisme die je te lang aanstaren en dus juist te veel oogcontact maken. Het niet aankijken is dus geen bewijs voor wel of geen autisme. Lieve juf of meester, ik vraag je om niet meer zo’n punt te maken van het aankijken. Ga eens naast het kind zitten. Doe samen iets en ga in gesprek tijdens die activiteit. Voel het contact. Er zijn zo veel verschillende manieren om contact te maken. Reis eens naar de wereld van het kind met autisme. Toon interesse in die wereld. Je zult versteld staan van het moois dat dan ontstaat.

Als je leerling met autisme na een lange dag naar huis gaat en hij of zij doet op het schoolplein lelijk of misschien zelfs onbeschoft tegen de ouder, dan is het niet zo dat de ouder niet kan opvoeden. Verplaats je eens in de schoenen van die ouder. Die ontvangt zijn of haar kind na een lange schooldag. Het kind heeft de hele dag geprobeerd om zich sociaal wenselijk te gedragen. Alle prikkels heeft het weerstaan. Misschien was het kind wel angstig. Misschien knipperde die tl-buis wel vreselijk naar in zijn ogen. Misschien is het zelfs wel gepest toen je even niet keek. Op het moment dat het kind de ouder ziet, valt alle spanning weg. Het kind ontlaadt. En bij wie doet het dat? Bij de meest veilige persoon: de ouder. En die ouder weet dat. Die staat al schrap op het schoolplein. Die voelt alle blikken van de andere ouders alweer op zich gericht. En toch staat hij of zij daar rustig. Omdat het beste voor het kind is om zo voorspelbaar mogelijk over te komen. Elke keer weer moet deze ouder dit doorstaan; de blikken van de andere ouders, de blikken van de meesters en juffen, het ontladende gedrag van het kind. ‘Waarom zegt die ouder er niks van tegen zijn of haar kind?’ Iedereen vraagt het zich af. ‘Pikt die dat gewoon? Ik zou dat echt niet pikken, hoor!’ Nee. Deze ouder pikt helemaal niets gewoon. Deze ouder redt de situatie en zorgt dat verdere escalatie voorkomen wordt. Dat het kind zo rustig mogelijk mee gaat, het schoolplein af. Deze ouder is een held, elke dag weer. Lieve juf of meester, ik vraag je hieraan te denken, elke keer weer als je zo’n ouder ziet op het schoolplein.

Lieve juf of meester, ik vraag je het volgende: ga eens in gesprek met je leerling met autisme. Praat mét het kind in plaats van over het kind. Laat het eens meedenken. Denk in termen van wat wél kan. Durf af te wijken van de veilige routines. Wat kun je doen als hetzelfde steeds fout gaat en je belandt weer met iedereen aan tafel in een groot overleg over de leerling met autisme? En als je al in een groot overleg zit, heb je dan de ouders gevraagd? Die weten zoveel over hun kind! Gebruik die kennis. Stel je kwetsbaar op. Word creatief. Een kind met autisme dat niet de hele week naar school kan vanwege angst en overprikkeling is niet lastig. Verkramp niet als dit zich voordoet. Kijk bijvoorbeeld eens hoe vaak dit gemiddeld gebeurt. Is het twee keer per maand? Een keer per week? Erken dit en overleg met de ouders en het kind. Maak een plan. Of wat dacht je van een strippenkaart, met precies zo veel strips als het aantal keer dat het kind gemiddeld overprikkeld thuis zit. Zeg dat het kind dan een stripje kan afstempelen. Ervaar wat er dan gebeurt. Wij hebben dat zo gedaan op mijn school. Ik kan je vertellen dat de betreffende leerling in de maand november de hele maand op school was. Gewoon, omdat het zich begrepen voelde, erkend. Ik zeg niet dat dit altijd zo zal werken. Elk kind met autisme is namelijk anders. Ik zeg wel dat het de moeite waard is om in oplossingen te denken. Samen.

Lieve juf of meester, ik hoop dat het de vijf minuten tijdsinvestering waard was. Het is een kleine oproep. Een oproep om in dialoog te gaan. Met de ouders en met het kind. Een oproep om creatief te zijn en te denken in oplossingen. Ik beloof je, het levert veel moois op.

De brief is ook te lezen op de website van Uitgeverij Pica.

Copyright © 2017 Natasja Hoogerheide.

Achtbaan

Ik weet nog hoe het voelde. Zijn warme lijfje op mijn buik, pas geboren. Hij voelde zwaar. Zijn armpjes om me heen. Meer dan twee weken te laat kwam hij. En ook toen iedereen vond dat hij toch echt moest komen, duurde het lang. Hij had geen haast. In mijn buik had hij al zijn eigen tempo.

Sten was een makkelijke baby. Tevreden lag hij in zijn rieten schommelwieg, die met touwen en haken aan het plafond hing. Zachtjes gaf ik de wieg een zetje. Sten sliep. Nog steeds houdt hij van schommelen. Het maakt hem rustig. Als hij niet in zijn wieg lag, lag hij aan de borst. Tien maanden borstvoeding. Hij dronk goed. Hij groeide goed. En we wandelden wat af. In de lange buggy. Zijn zus voorin, een lieve blonde dreumes van bijna 2. Sten achterin, met een kruikje. Als we thuis kwamen sliep hij gewoon verder. Met zijn zus at ik een boterham. Sten sliep in de gang. Als hij wakker was lag hij in de box. Met zijn speeldoosje aan. Hij keek naar zijn zus. Wat ze allemaal aan het doen was. Dat was voldoende voor hem.

Toen hij kon zitten zat hij op de vloer, op een kleed. En hij keek weer. En hij wees. Zijn zus dribbelde ijverig en babbelend rond om voor Sten te pakken wat hij nodig had.

Wat was ik trots toen Sten kroop. Als ik mijn koffie op had, bracht hij mijn lege beker naar de keuken, al kruipend. Wat is hij toch slim, dacht ik. Hij wil me helpen. Echt lief. Hij wilde wel érg vaak mijn beker opruimen. En hij was ook wel wat dwingend. Ja, het is een jongen die weet wat hij wil, zei ik dan. Dat is wel nodig in deze wereld tenslotte.

Sten groeide. Hij ging naar de peuterspeelzaal. Als ik hem kwam halen waren zijn haartjes nat van het zweet. Een keer vond ik hem naast de kast. Huilend. ‘Met deze kindjes kan ik niet spelen!’, snikte hij. Hij had veel rust nodig. Hij speelde graag met zijn trein. En zijn autootjes. In keurige rijen stonden de autootjes precies op de naden van de houten vloer. Wat is hij toch creatief, dacht ik trots. Hij heeft zo veel fantasie!

In een paar seconden trok Sten alle manden met speelgoed om. Hij verzon van alles. Binnen enkele minuten kreeg hij het voor elkaar dat de hele woonkamer bezaaid was met spullen. Dan zat hij ertussen. Verdrietig. Met zijn natte haartjes. Van het zweet. Het overzicht was hij kwijt. Vrolijk ruimde ik op. Hij vindt ook zoveel leuk, dacht ik blij. Ik dacht het heel hard en heel vaak. Om het stemmetje dat in me klonk te weerstaan. Het stemmetje dat tegen me zei dat er iets niet in orde was. Eigenlijk wist ik het al. Door mijn werk. Intern begeleider op een basisschool. Dit leek op autisme. Welnee, zei ik streng tegen mezelf. Dat kan niet! En ik stopte het weg. In een ver hoekje. Ik deed extra mijn best. Om alles zo goed mogelijk te doen.

Sten ging naar groep 1. Daar ging het snel. Paniek. Angst. Overprikkeling. Met zijn handjes op zijn oren zat hij in de klas. Als ik hem ophaalde was hij zó boos, dat hij als eerste zijn zus hard sloeg. Al snel werd er besloten dat het teveel was voor hem. Hij ging alleen de ochtenden naar school. Met een koptelefoon op zat hij alleen aan een tafeltje, het dagdeel te overleven. Hij had een lieve juf, die het goed begreep. Gelukkig. Tussen de middag schreeuwde hij het wel een uur lang uit. Hij sloeg en schopte. Daarna was hij zo moe, dat we maar gingen wandelen met de buggy. Eetproblemen. Sensorische problemen. Slaapproblemen.

Naar de jeugdGGZ. In de kamer bij de GZpsychologe. Daar lag hij, onder de tafel. Hij wilde niks.’Sssst, ik slaap!’, riep hij. PDDNOS. ‘Vanwege de heftige ontlading en de enorme overprikkeling is het beter voor hem om naar het MKD te gaan’, luidde het advies. En zo ging het. Sten ging naar het MKD, daarna naar het cluster4.

Een achtbaan was het. Een denderende trein die niet leek te stoppen. Een andere wereld. Autisme

Vlindernatasja

FullSizeRender (14)

Sten

Filmpje gemaakt door het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport, over de zorgonderwijsplek van mijn zoon: Sten

“‘Als ik dit werk niet had, dan zou ik denk ik niet eens thuis kunnen wonen.’ Sten heeft autisme, een prikkelverwerkingsstoornis waardoor hij de wereld om zich heen anders waarneemt en begrijpt dan anderen. Op school ging het daarom niet goed en hij kwam thuis te zitten. Tot er voor hem een zorgonderwijsplek werd geregeld bij Unity99, een sportplusvereniging in Rotterdam. Daar volgt Sten nu onderwijs en werkt hij tegelijkertijd als assistent-leraar. Hij helpt bij de voorbereiding van en assisteert tijdens de lessen aan kinderen met en zonder autisme. Een prachtig voorbeeld van zorg op maat.”

Screenshot_20180319-192011_2 (1)

 

Maatwerk

Blog geschreven op 16-08-2015: Link naar originele blogpost

“Je kunt nu zorgovereenkomsten afsluiten met de begeleiders, maar ze kunnen nog geen salaris ontvangen. Dat kan pas als de indicatie er is… Wanneer die er is? Dat weet ik nu ook nog niet…”

In juli nam mijn kind afscheid van de kinderkliniek. Een periode van zorgvuldige voorbereiding en afstemming ging daar aan vooraf. De overdracht naar de ambulante jeugd-GGZ, de overdracht naar de nieuwe school, de aanvraag voor de taxi naar de nieuwe school én een PGB om zorg in te kopen. Het moest allemaal geregeld worden. Maatwerk, om te zorgen dat we dat wat hij allemaal geleerd en ontwikkeld heeft kunnen handhaven en hij niet terugvalt en weer opgenomen moet worden. Met de begeleiding thuis op vaste momenten zouden we mijn kind zorg bieden en doorzetten wat in de kliniek in gang was gezet.

Een heel team van mensen om ons heen zette alle zeilen bij om een steentje bij te dragen. De nieuwe school deed alles om de stap voor mijn kind zo klein en veilig mogelijk te maken en hielp mee om duidelijk te maken dat hij absoluut individueel taxivervoer moet krijgen. De kliniek heeft 13 maanden lang fantastische zorg en hulp geboden en schreef een brief aan de gemeente dat er een PGB nodig is en waarom. Ik had al twee begeleiders gevonden voor mijn kind en het overleg over de invulling van de zorg was in volle gang. Wat verheugde ik me op de zomervakantie, na een heel ingrijpend jaar. Eindelijk konden we weer een gezin zijn en kon mijn kind ook echt vakantie hebben. Eindelijk rust. We hadden de rust zo nodig. Zó nodig!

Alles was goed geregeld, op één ding na: er was nog geen PGB. En ik was er toch echt op tijd mee begonnen (blog van het kastje naar de muur)…

Wat ik de afgelopen maanden en weken allemaal heb moeten doen om te regelen dat er een PGB kwam om zorg te kunnen garanderen voor mijn kind, is met geen pen te beschrijven. Het leek toch in eerste instantie vrij eenvoudig. Je neemt contact op met het wijkteam met je zorgvraag. Volgens de Algemene Wet Bestuursrecht moet een beslissing op een aanvraag binnen een redelijke termijn van 8 weken worden genomen. Binnen die 8 weken heb je een keukentafelgesprek, je levert de stukken aan en het is geregeld. Als je dus van tevoren weet wanneer je de zorg nodig hebt en je begint er op tijd mee, dan moet dat toch lukken? Niet dus…

Een van de begeleiders kwam gewoon toch. Onbetaald. Uit compassie en menselijkheid staat ze elke week voor de deur. Voorzichtig, behoedzaam en autismevriendelijk zorgt ze er met kleine stapjes voor dat het veilig en vertrouwd voelt voor mijn kind als ze er is. Het kost veel tijd. Kostbare tijd, die zo nodig is! De basis moet er zijn voordat het nieuwe schooljaar begint over anderhalve week, als mijn kind de stap gaat maken naar zijn nieuwe school. Die stap zal cruciaal zijn voor zijn ontwikkeling. Hij kende in het verleden hevige schoolangst. Het is dus uitgesloten om tegelijk met deze stap ook nieuwe begeleiders in te zetten. Alles luistert zo nauw. Alles is maatwerk. Alles om te zorgen dat mijn kind thuis kan zijn en naar school kan gaan en zich verder kan gaan ontwikkelen.

Wat is nu in Rotterdam ‘de aanvraag’? Zijn dat de stukken (onder andere het zorg- en budgetplan en het ondersteuningsplan) die de medewerker van het wijkteam aanlevert aan “de backoffice” aan het einde van de periode van de wachtlijst, gesprekken, overleg met de wijkteamleider enz. óf beginnen de 8 weken op het moment dat de aanvrager aangeeft dat er zorg nodig is? Daar was ik in maart al mee begonnen. Hoe kan het dat er wachtlijsten bestaan voor kinderen die specialistische zorg nodig hebben! Hoe kan het dat dit gebeurt en mijn kind als gevolg hiervan weer opgenomen zou moeten worden, wat vele malen duurder is dan zorg thuis met een PGB? Hoe kan het dat er voor deze kinderen geen spoedprocedure is? Mijn kind heeft recht op zorg, zoals beschreven in het Internationaal Verdrag Inzake de Rechten van het Kind.

Al het bellen, mailen en regelen heeft tot gevolg dat ik nu van het wijkteam een toezegging heb gekregen voor een PGB, met terugwerkende kracht. De zorg kan van start, alleen niemand krijgt nog uitbetaald, dat kan pas na de indicatie. En wanneer die er is, dat weten ze niet, ook al is het nu ondertussen een spoedaanvraag geworden. Ik heb begrip voor de mensen die in het wijkteam werken. Ik neem ze niets kwalijk. Dat heb ik ze ook verteld. Je zal dit maar moeten uitvoeren en dan ook nog alle klachten en wanhoop van de mensen over je heen krijgen. Ze doen wat ze kunnen.

Ik heb al weken het gevoel dat ik balanceer op een koord. Alle stressoren, het bellen, praten en mailen hebben me veel energie gekost. Energie die ik hard nodig heb voor mijn gezin, juist nu, nu ik veel zorg. We hadden de rust zo nodig. Onze zomervakantie heeft er fors onder geleden. Het kan niet kloppen dat het zo ingewikkeld is om zorg op maat te krijgen voor je kind. Het kan niet de bedoeling zijn dat je als ouder alleen iets voor elkaar krijgt als je er de hele tijd achteraan zit. Dit moet toch anders kunnen? Gewoon in 8 weken, zodat iedereen weet waar men aan toe is. Ik schrijf dit blog uit noodzaak. Voor al die gezinnen die in hetzelfde schuitje zitten. Voor al die mensen die moeten vechten voor zorg. Ik hoop dat mijn volgende blog er weer eentje mag zijn zoals ik ze zo graag schrijf, over hoop, groei en inspiratie. Verwondering. Er is altijd hoop. Toch?

Vlindernatasja

Van het kastje naar de muur

Blog geschreven op 09-04-2015: Link naar originele blogpost

Mijn kind is klinisch opgenomen in een kinderpsychiatrische kliniek. Het moge duidelijk zijn dat dit heel ingrijpend is voor een gezin (klik hier voor het vorige blog). Bijna een jaar geleden startte hij daar in dagbehandeling. Ik zie mezelf nog zitten bij het intakegesprek. Verdrietig. Gespannen. Hoe fijn was het dat ik het zorgvervoer snel kon regelen: één telefoontje van een kwartier met een vriendelijke medewerker van het Witte Kruis en het was geregeld. Een hele zorg minder in een hectische periode vol emoties.

Het gaat goed met mijn kind. Zó goed, dat de klinische opname aan het einde van de maand omgezet zal worden naar dagbehandeling. Wat zijn we er gelukkig mee! En mijn kind is nog het meest blij van iedereen. En spannend vindt hij het ook. Een hele verandering voor hem. Het luistert heel nauw. Met de zorg om hem heen maken we een overgangsschema, met oefenen om “dagkind” te zijn. En hij moet weer met de taxi. Via de gemeente, want op 1 januari is de jeugdwet ingegaan.

Vol goede moed mail ik het wijkteam. Ik krijg meteen een automatisch antwoord terug dat de wijkteamleider ziek is. Als het spoed is, kan ik een 06-nummer bellen. Laat ik nog even wachten, denk ik, anders denken ze misschien dat ik een drammer ben en echt spoed is het ook niet. Ik heb pas over ruim een maand zorgvervoer nodig. Tijd zat.

Na een paar dagen stuur ik toch maar een tweede mail. Ik krijg geen automatisch antwoord terug. Twee dagen wachten. Niks. Ik begin wat ongerust te worden en bel het 06-nummer van de eerste mail. “Hoe komt u aan het mailadres van het wijkteam?”, vraagt de mevrouw aan de telefoon. “Gewoon opgezocht in Google…”, stamel ik. “U moet bij de Vraagwijzer zijn, in de Stadswinkel mevrouw.” Ik haal diep adem. Na een kopje koffie om bij te komen vertrek ik naar de Stadswinkel.

Ik trek een nummertje en ga zitten. Voor mij is een bejaarde vrouw aan de beurt, die te horen krijgt dat haar water morgen zal worden afgesloten. Of ze nog geld op haar rekening heeft staan, wordt er gevraagd. Nee, dat heeft ze niet, zegt ze zacht. Wat doe ik hier?, denk ik. Dit kan niet waar zijn! Dan ben ik aan de beurt. Ik leg uit dat ik zorgvervoer nodig heb voor mijn kind. De vriendelijke dame vertelt dat er eigenlijk een WMO consulente hoorde te zitten, maar die was er nu niet, want dat liep nog niet zo. En ze hadden ook nog niet echt een plek voor haar. Maar ze kon wel online met mij een WMO formulier invullen. Eindelijk gebeurt er wat, denk ik nog. Het formulier wordt ingevuld en ik ontvang een nummer op een papiertje. “Ik adviseer u om na de Pasen even met de gemeente te bellen dat het spoed is, zodat u zeker weet dat het eind april geregeld is.” Ik kijk haar verrast aan. Gaat dit echt zo lang duren? Ik stop het papiertje goed weg en vertrek naar mijn kind, op bezoek.

Als ik thuis ben word ik gebeld. Een aardige mevrouw van het wijkteam aan de telefoon. Nee, niet het wijkteam van mijn wijk, maar van de wijk ernaast. Ze pakt het vast op, zegt ze, zodat de taxi aanvraag vast in gang gezet kan worden. Ik leg het hele verhaal uit en ook dat ik die dag al naar de Vraagwijzer ben geweest. “Hoe komt u eigenlijk aan het mailadres van het wijkteam?”, vraagt ook deze mevrouw. Kennelijk is het helemaal niet de bedoeling dat ik zelf contact opneem met het wijkteam. Ze vertelt dat het goed is dat ik naar de Vraagwijzer ben geweest en dat ik inderdaad na Pasen maar even moet bellen met de gemeente. Ik durf al bijna niet meer te zeggen dat ik over een tijdje ook een PGB nodig heb voor zorg op maat na de dagbehandeling.

Twee dagen na Pasen gaat mijn mobiel. Waarom ik een aanvraag had ingediend bij de WMO, vraagt de mevrouw. Want ik snapte toch wel dat dat helemaal niet kan, want ik moest bij de zorgverzekering zijn. Dit ging tenslotte om gespecialiseerde zorg… Ik voel mezelf naar adem snakken. Een paniekgevoel kruipt omhoog. Hoe is dit mogelijk? Dit gebeurt toch niet echt? “De jeugdGGZ is naar de gemeente…”, breng ik uit. Ik herstel me ondertussen zo goed mogelijk. “De kliniek heeft zorgvervoer ingekocht bij de gemeente en ik weet dat een ander kind in een randgemeente snel een indicatie kreeg voor zorgvervoer.”, zeg ik. De mevrouw houdt vol. Het klopt niet wat ik zeg, ik moet écht bij de zorgverzekering zijn. Ik probeer nog even en geef het dan op. Ik vraag waar ze precies van is. Van de Maatschappelijke Ondersteuning in de Wijk, vertelt ze me. En ze had deze vraag nog nooit gehad, voegt ze er onmiddellijk aan toe. Dat kan ik dan nog begrijpen, er zijn immers niet zoveel kinderen opgenomen in een kinderpsychiatrische kliniek en dat ik dan de eerste ben sinds 1 januari met zo’n vraag, daar kan ik dan nog inkomen.

Geschokt hang ik op. Ik voel een traan over mijn wang lopen. Een poosje staar ik voor me uit. Hoe kan dit? Dat er veel kinderziektes zijn sinds de Jeugdwet is ingegaan, dat weet ik. Dat we pioniers zijn, snap ik ook nog. Dat er opstartproblemen zijn, zelfs daar kan ik nog begrip voor opbrengen. Ik snap ook nog wel dat het voor al die medewerkers een overgang is en dat ze dit ook maar via het Rijk in hun schoot geworpen krijgen. Dat er medewerkers op wijkniveau zijn, die niet weten dat de jeugdGGZ naar de gemeente is overgeheveld, dát snap ik echter niet. Sterker nog, ik ben verbijsterd! En verdrietig. Hoe is dit mogelijk? Stel dat ik een moeder zou zijn geweest die zich niet verdiept had in de hoed en de rand, dan had ik de zorgverzekering dus gebeld en te horen hebben gekregen dat ik bij de gemeente moest zijn. Hoe bedoel je van het kastje naar de muur? Hoe eng is het om je te realiseren dat je als moeder meer basiskennis hebt dan de medewerker op wijkniveau van de gemeente? Dat voelt heel onveilig. Akelig. Hoe kan dit ooit goed gaan lopen als de benodigde kennis niet aanwezig is en de lijntjes niet duidelijk zijn?

Na een kop thee voor de schrik bel ik met de gemeente. Ik krijg een heel aardige meneer aan de lijn die precies weet waar ik moet zijn en die ook schrikt van mijn verhaal. Zo hoort het niet te gaan…

Na drie weken gedoe sla ik de juiste weg in. De aanvraag voor zorgvervoer ligt nu op de goede plek. Het zou fijn zijn als het wijkteam, de Vraagwijzer en WMO consulente die plek ook kennen. Nog ruim twee weken, dan gaat mijn kind met de taxi. Laat mijn verhaal zijn om van te leren. Laten we ons realiseren dat het hier om mensen en kwetsbare kinderen gaat, die van het kastje naar de muur gestuurd worden. Juist omdat ik ervaren heb dat het vorig jaar in een kwartier keurig geregeld was, voelt dit zo schrijnend en schokkend. Dit kan gewoon niet de bedoeling zijn. Ik hoop dat het snel beter gaat. En de wegen duidelijker worden. Dat zou een hoop verdriet, stress en tijd schelen. Misschien komt de zorg dan echt dichter naar de mens, zoals beloofd met deze transitie.

Vlindernatasja

Eigen bijdrage

Blog geschreven op 21-01-2015: Link naar originele blogpost

Naar aanleiding van dit blog ben ik op 28-01-2015 te zien geweest in Een Vandaag en was ik te beluisteren op de radio: Een Vandaag Gelukkig is deze eigen bijdrage op een later moment afgeschaft.

Elke week als ik op bezoek ga voel ik de wind, die blaast tussen de hoge gebouwen. Ik trek mijn jas iets dichter om me heen. In de verte hoor ik de sirene van een ambulance, die onderweg is naar de spoedeisende hulp. Er lopen veel mensen. Ze zijn onderweg naar de grote trap van het academische ziekenhuis. Ik loop er voorbij. Langs het Ronald McDonaldhuis ga ik. Er staan mensen buiten. Pratend. Nerveus. Ik voel de spanning. De wanhoop. De zorgen om hun kind. Daar is het hek al. Verscholen in een nis van het gebouw. Ik bel aan en vertel dat ik er ben aan de stem door de intercom. Ik mag naar binnen. Daar is mijn kind. Hij straalt. Ik straal ook…

Mijn kind is klinisch opgenomen. Autisme. MCDD. Angststoornis. Trauma. Alles, alles, alles heb ik gedaan om voor hem te zorgen. De schrik sloeg me om het hart toen de cluster4school handelingsverlegen was. Waar moest hij heen als zelfs het speciaal onderwijs niet meer wist hoe hem te helpen? Alles, alles, alles hebben ze geprobeerd om mijn kind te helpen. De school, de jeugdGGZ. Hij was te angstig. Te verward. Hij kon de school niet meer in. Hij dacht dat de Cito een monster was. Hij dacht dat ik dood ging als hij bij me weg was. Hij kreeg aanvallen van regressie. Dan was hij ineens drie jaar. Als het weer over was, was hij stukken tijd kwijt. Dagbehandeling. Daar begonnen we mee. Een warm bad was het, de kinderpsychiatrische kliniek. Hij knapte langzaam wat op. Tot november. Crisis. Mijn kind zat op de bank. Zo bang. Hij wilde er niet meer af. Hij dacht dat hij wel de rest van zijn leven op de bank kon blijven zitten. Verstopt onder zijn veilige deken. Met mama ernaast. Veilig. Dan kwam alles goed, dacht hij. Ik zie zijn grote, holle, wijd opengesperde ogen van angst nog voor me. Wat een leed, wat een angst, wat een verdriet. Het was onvermijdelijk. Ook dagbehandeling was niet voldoende. Mijn kind moest klinisch opgenomen worden. Het was de meest zwarte dag in mijn leven…

Het gaat langzaam wat beter met mijn kind. Elke week ga ik bij hem op bezoek. Elke week heb ik daar een gesprek. Met heel mijn ziel en zaligheid zet ik me in om zo goed mogelijk stevig te staan voor mijn kind. Om hem te helpen. De behandeling te ondersteunen. Elk weekend haal ik hem op. Voor een nacht thuis. Elke zondag breng ik hem weer terug. Trouw rolt hij zijn koffer mee, met zijn eigen veilige deken erin…

Mijn kind is ziek. Sinds kort betaalt de gemeente de zorg voor hem. Binnenkort ga ik een eigen bijdrage betalen. Omdat mijn kind opgenomen is en niet thuis slaapt. Terwijl hij ziek is. Elke week loop ik vier keer heen en weer langs het kinderziekenhuis, waar de ouders geen eigen bijdrage hoeven te betalen. Elke week loop ik vier keer heen en weer langs het Ronald McDonaldhuis, waar de ouders kunnen slapen zolang hun ernstig zieke kind is opgenomen in het kinderziekenhuis. En ik? Deze mama moet straks ongeveer 100 euro per maand bijbetalen, voor verblijf in de kinderpsychiatrische kliniek. Terwijl mijn kind ook ziek is. Terwijl ik me net zo wanhopig en verdrietig voel als die ouders die ik voorbij loop langs het Ronald McDonaldhuis. De eigen bijdrage voelt als een boete. Een soort straf omdat mijn kind psychiatrisch ziek is…

Ik reis elke week vier keer heen en weer naar de kinderkliniek. Dat kost een hoop geld. Ik heb extra kleding en spullen voor mijn kind aangeschaft, omdat hij anders alles steeds heen en weer moet nemen als hij in het weekend een nachtje thuis is. Ik koop ansichtkaarten en postzegels. Om hem te verrassen met post. Ik werk parttime. In het onderwijs. Als ik vrij ben plan ik de zorgafspraken. Mijn leven bestaat uit werken en zorgen. Ik doe het allemaal. Het is vanzelfsprekend. Hij is mijn kind. Mijn verantwoordelijkheid. Alles, alles, alles doe ik om hem te helpen. Waarom wordt mijn kind anders gezien door de regering dan de kinderen die één gebouw verder liggen? Mijn kind is toch ook ziek? Wat is het verschil? Waar is de empathie? Waar is de menselijkheid? Schrap deze maatregel! Laat er geen verschil bestaan tussen somatisch ziek en kinderpsychiatrisch ziek. Dat is alles wat ik vraag. De kinderen zijn de toekomst. Toch? Geef alle kinderen een kans op zorg. Onvoorwaardelijk. Dat is toch niet teveel gevraagd?

Vlindernatasja