Maatwerk

Blog geschreven op 16-08-2015: Link naar originele blogpost

“Je kunt nu zorgovereenkomsten afsluiten met de begeleiders, maar ze kunnen nog geen salaris ontvangen. Dat kan pas als de indicatie er is… Wanneer die er is? Dat weet ik nu ook nog niet…”

In juli nam mijn kind afscheid van de kinderkliniek. Een periode van zorgvuldige voorbereiding en afstemming ging daar aan vooraf. De overdracht naar de ambulante jeugd-GGZ, de overdracht naar de nieuwe school, de aanvraag voor de taxi naar de nieuwe school én een PGB om zorg in te kopen. Het moest allemaal geregeld worden. Maatwerk, om te zorgen dat we dat wat hij allemaal geleerd en ontwikkeld heeft kunnen handhaven en hij niet terugvalt en weer opgenomen moet worden. Met de begeleiding thuis op vaste momenten zouden we mijn kind zorg bieden en doorzetten wat in de kliniek in gang was gezet.

Een heel team van mensen om ons heen zette alle zeilen bij om een steentje bij te dragen. De nieuwe school deed alles om de stap voor mijn kind zo klein en veilig mogelijk te maken en hielp mee om duidelijk te maken dat hij absoluut individueel taxivervoer moet krijgen. De kliniek heeft 13 maanden lang fantastische zorg en hulp geboden en schreef een brief aan de gemeente dat er een PGB nodig is en waarom. Ik had al twee begeleiders gevonden voor mijn kind en het overleg over de invulling van de zorg was in volle gang. Wat verheugde ik me op de zomervakantie, na een heel ingrijpend jaar. Eindelijk konden we weer een gezin zijn en kon mijn kind ook echt vakantie hebben. Eindelijk rust. We hadden de rust zo nodig. Zó nodig!

Alles was goed geregeld, op één ding na: er was nog geen PGB. En ik was er toch echt op tijd mee begonnen (blog van het kastje naar de muur)…

Wat ik de afgelopen maanden en weken allemaal heb moeten doen om te regelen dat er een PGB kwam om zorg te kunnen garanderen voor mijn kind, is met geen pen te beschrijven. Het leek toch in eerste instantie vrij eenvoudig. Je neemt contact op met het wijkteam met je zorgvraag. Volgens de Algemene Wet Bestuursrecht moet een beslissing op een aanvraag binnen een redelijke termijn van 8 weken worden genomen. Binnen die 8 weken heb je een keukentafelgesprek, je levert de stukken aan en het is geregeld. Als je dus van tevoren weet wanneer je de zorg nodig hebt en je begint er op tijd mee, dan moet dat toch lukken? Niet dus…

Een van de begeleiders kwam gewoon toch. Onbetaald. Uit compassie en menselijkheid staat ze elke week voor de deur. Voorzichtig, behoedzaam en autismevriendelijk zorgt ze er met kleine stapjes voor dat het veilig en vertrouwd voelt voor mijn kind als ze er is. Het kost veel tijd. Kostbare tijd, die zo nodig is! De basis moet er zijn voordat het nieuwe schooljaar begint over anderhalve week, als mijn kind de stap gaat maken naar zijn nieuwe school. Die stap zal cruciaal zijn voor zijn ontwikkeling. Hij kende in het verleden hevige schoolangst. Het is dus uitgesloten om tegelijk met deze stap ook nieuwe begeleiders in te zetten. Alles luistert zo nauw. Alles is maatwerk. Alles om te zorgen dat mijn kind thuis kan zijn en naar school kan gaan en zich verder kan gaan ontwikkelen.

Wat is nu in Rotterdam ‘de aanvraag’? Zijn dat de stukken (onder andere het zorg- en budgetplan en het ondersteuningsplan) die de medewerker van het wijkteam aanlevert aan “de backoffice” aan het einde van de periode van de wachtlijst, gesprekken, overleg met de wijkteamleider enz. óf beginnen de 8 weken op het moment dat de aanvrager aangeeft dat er zorg nodig is? Daar was ik in maart al mee begonnen. Hoe kan het dat er wachtlijsten bestaan voor kinderen die specialistische zorg nodig hebben! Hoe kan het dat dit gebeurt en mijn kind als gevolg hiervan weer opgenomen zou moeten worden, wat vele malen duurder is dan zorg thuis met een PGB? Hoe kan het dat er voor deze kinderen geen spoedprocedure is? Mijn kind heeft recht op zorg, zoals beschreven in het Internationaal Verdrag Inzake de Rechten van het Kind.

Al het bellen, mailen en regelen heeft tot gevolg dat ik nu van het wijkteam een toezegging heb gekregen voor een PGB, met terugwerkende kracht. De zorg kan van start, alleen niemand krijgt nog uitbetaald, dat kan pas na de indicatie. En wanneer die er is, dat weten ze niet, ook al is het nu ondertussen een spoedaanvraag geworden. Ik heb begrip voor de mensen die in het wijkteam werken. Ik neem ze niets kwalijk. Dat heb ik ze ook verteld. Je zal dit maar moeten uitvoeren en dan ook nog alle klachten en wanhoop van de mensen over je heen krijgen. Ze doen wat ze kunnen.

Ik heb al weken het gevoel dat ik balanceer op een koord. Alle stressoren, het bellen, praten en mailen hebben me veel energie gekost. Energie die ik hard nodig heb voor mijn gezin, juist nu, nu ik veel zorg. We hadden de rust zo nodig. Onze zomervakantie heeft er fors onder geleden. Het kan niet kloppen dat het zo ingewikkeld is om zorg op maat te krijgen voor je kind. Het kan niet de bedoeling zijn dat je als ouder alleen iets voor elkaar krijgt als je er de hele tijd achteraan zit. Dit moet toch anders kunnen? Gewoon in 8 weken, zodat iedereen weet waar men aan toe is. Ik schrijf dit blog uit noodzaak. Voor al die gezinnen die in hetzelfde schuitje zitten. Voor al die mensen die moeten vechten voor zorg. Ik hoop dat mijn volgende blog er weer eentje mag zijn zoals ik ze zo graag schrijf, over hoop, groei en inspiratie. Verwondering. Er is altijd hoop. Toch?

Vlindernatasja

Van het kastje naar de muur

Blog geschreven op 09-04-2015: Link naar originele blogpost

Mijn kind is klinisch opgenomen in een kinderpsychiatrische kliniek. Het moge duidelijk zijn dat dit heel ingrijpend is voor een gezin (klik hier voor het vorige blog). Bijna een jaar geleden startte hij daar in dagbehandeling. Ik zie mezelf nog zitten bij het intakegesprek. Verdrietig. Gespannen. Hoe fijn was het dat ik het zorgvervoer snel kon regelen: één telefoontje van een kwartier met een vriendelijke medewerker van het Witte Kruis en het was geregeld. Een hele zorg minder in een hectische periode vol emoties.

Het gaat goed met mijn kind. Zó goed, dat de klinische opname aan het einde van de maand omgezet zal worden naar dagbehandeling. Wat zijn we er gelukkig mee! En mijn kind is nog het meest blij van iedereen. En spannend vindt hij het ook. Een hele verandering voor hem. Het luistert heel nauw. Met de zorg om hem heen maken we een overgangsschema, met oefenen om “dagkind” te zijn. En hij moet weer met de taxi. Via de gemeente, want op 1 januari is de jeugdwet ingegaan.

Vol goede moed mail ik het wijkteam. Ik krijg meteen een automatisch antwoord terug dat de wijkteamleider ziek is. Als het spoed is, kan ik een 06-nummer bellen. Laat ik nog even wachten, denk ik, anders denken ze misschien dat ik een drammer ben en echt spoed is het ook niet. Ik heb pas over ruim een maand zorgvervoer nodig. Tijd zat.

Na een paar dagen stuur ik toch maar een tweede mail. Ik krijg geen automatisch antwoord terug. Twee dagen wachten. Niks. Ik begin wat ongerust te worden en bel het 06-nummer van de eerste mail. “Hoe komt u aan het mailadres van het wijkteam?”, vraagt de mevrouw aan de telefoon. “Gewoon opgezocht in Google…”, stamel ik. “U moet bij de Vraagwijzer zijn, in de Stadswinkel mevrouw.” Ik haal diep adem. Na een kopje koffie om bij te komen vertrek ik naar de Stadswinkel.

Ik trek een nummertje en ga zitten. Voor mij is een bejaarde vrouw aan de beurt, die te horen krijgt dat haar water morgen zal worden afgesloten. Of ze nog geld op haar rekening heeft staan, wordt er gevraagd. Nee, dat heeft ze niet, zegt ze zacht. Wat doe ik hier?, denk ik. Dit kan niet waar zijn! Dan ben ik aan de beurt. Ik leg uit dat ik zorgvervoer nodig heb voor mijn kind. De vriendelijke dame vertelt dat er eigenlijk een WMO consulente hoorde te zitten, maar die was er nu niet, want dat liep nog niet zo. En ze hadden ook nog niet echt een plek voor haar. Maar ze kon wel online met mij een WMO formulier invullen. Eindelijk gebeurt er wat, denk ik nog. Het formulier wordt ingevuld en ik ontvang een nummer op een papiertje. “Ik adviseer u om na de Pasen even met de gemeente te bellen dat het spoed is, zodat u zeker weet dat het eind april geregeld is.” Ik kijk haar verrast aan. Gaat dit echt zo lang duren? Ik stop het papiertje goed weg en vertrek naar mijn kind, op bezoek.

Als ik thuis ben word ik gebeld. Een aardige mevrouw van het wijkteam aan de telefoon. Nee, niet het wijkteam van mijn wijk, maar van de wijk ernaast. Ze pakt het vast op, zegt ze, zodat de taxi aanvraag vast in gang gezet kan worden. Ik leg het hele verhaal uit en ook dat ik die dag al naar de Vraagwijzer ben geweest. “Hoe komt u eigenlijk aan het mailadres van het wijkteam?”, vraagt ook deze mevrouw. Kennelijk is het helemaal niet de bedoeling dat ik zelf contact opneem met het wijkteam. Ze vertelt dat het goed is dat ik naar de Vraagwijzer ben geweest en dat ik inderdaad na Pasen maar even moet bellen met de gemeente. Ik durf al bijna niet meer te zeggen dat ik over een tijdje ook een PGB nodig heb voor zorg op maat na de dagbehandeling.

Twee dagen na Pasen gaat mijn mobiel. Waarom ik een aanvraag had ingediend bij de WMO, vraagt de mevrouw. Want ik snapte toch wel dat dat helemaal niet kan, want ik moest bij de zorgverzekering zijn. Dit ging tenslotte om gespecialiseerde zorg… Ik voel mezelf naar adem snakken. Een paniekgevoel kruipt omhoog. Hoe is dit mogelijk? Dit gebeurt toch niet echt? “De jeugdGGZ is naar de gemeente…”, breng ik uit. Ik herstel me ondertussen zo goed mogelijk. “De kliniek heeft zorgvervoer ingekocht bij de gemeente en ik weet dat een ander kind in een randgemeente snel een indicatie kreeg voor zorgvervoer.”, zeg ik. De mevrouw houdt vol. Het klopt niet wat ik zeg, ik moet écht bij de zorgverzekering zijn. Ik probeer nog even en geef het dan op. Ik vraag waar ze precies van is. Van de Maatschappelijke Ondersteuning in de Wijk, vertelt ze me. En ze had deze vraag nog nooit gehad, voegt ze er onmiddellijk aan toe. Dat kan ik dan nog begrijpen, er zijn immers niet zoveel kinderen opgenomen in een kinderpsychiatrische kliniek en dat ik dan de eerste ben sinds 1 januari met zo’n vraag, daar kan ik dan nog inkomen.

Geschokt hang ik op. Ik voel een traan over mijn wang lopen. Een poosje staar ik voor me uit. Hoe kan dit? Dat er veel kinderziektes zijn sinds de Jeugdwet is ingegaan, dat weet ik. Dat we pioniers zijn, snap ik ook nog. Dat er opstartproblemen zijn, zelfs daar kan ik nog begrip voor opbrengen. Ik snap ook nog wel dat het voor al die medewerkers een overgang is en dat ze dit ook maar via het Rijk in hun schoot geworpen krijgen. Dat er medewerkers op wijkniveau zijn, die niet weten dat de jeugdGGZ naar de gemeente is overgeheveld, dát snap ik echter niet. Sterker nog, ik ben verbijsterd! En verdrietig. Hoe is dit mogelijk? Stel dat ik een moeder zou zijn geweest die zich niet verdiept had in de hoed en de rand, dan had ik de zorgverzekering dus gebeld en te horen hebben gekregen dat ik bij de gemeente moest zijn. Hoe bedoel je van het kastje naar de muur? Hoe eng is het om je te realiseren dat je als moeder meer basiskennis hebt dan de medewerker op wijkniveau van de gemeente? Dat voelt heel onveilig. Akelig. Hoe kan dit ooit goed gaan lopen als de benodigde kennis niet aanwezig is en de lijntjes niet duidelijk zijn?

Na een kop thee voor de schrik bel ik met de gemeente. Ik krijg een heel aardige meneer aan de lijn die precies weet waar ik moet zijn en die ook schrikt van mijn verhaal. Zo hoort het niet te gaan…

Na drie weken gedoe sla ik de juiste weg in. De aanvraag voor zorgvervoer ligt nu op de goede plek. Het zou fijn zijn als het wijkteam, de Vraagwijzer en WMO consulente die plek ook kennen. Nog ruim twee weken, dan gaat mijn kind met de taxi. Laat mijn verhaal zijn om van te leren. Laten we ons realiseren dat het hier om mensen en kwetsbare kinderen gaat, die van het kastje naar de muur gestuurd worden. Juist omdat ik ervaren heb dat het vorig jaar in een kwartier keurig geregeld was, voelt dit zo schrijnend en schokkend. Dit kan gewoon niet de bedoeling zijn. Ik hoop dat het snel beter gaat. En de wegen duidelijker worden. Dat zou een hoop verdriet, stress en tijd schelen. Misschien komt de zorg dan echt dichter naar de mens, zoals beloofd met deze transitie.

Vlindernatasja

Eigen bijdrage

Blog geschreven op 21-01-2015: Link naar originele blogpost

Naar aanleiding van dit blog ben ik op 28-01-2015 te zien geweest in Een Vandaag en was ik te beluisteren op de radio: Een Vandaag Gelukkig is deze eigen bijdrage op een later moment afgeschaft.

Elke week als ik op bezoek ga voel ik de wind, die blaast tussen de hoge gebouwen. Ik trek mijn jas iets dichter om me heen. In de verte hoor ik de sirene van een ambulance, die onderweg is naar de spoedeisende hulp. Er lopen veel mensen. Ze zijn onderweg naar de grote trap van het academische ziekenhuis. Ik loop er voorbij. Langs het Ronald McDonaldhuis ga ik. Er staan mensen buiten. Pratend. Nerveus. Ik voel de spanning. De wanhoop. De zorgen om hun kind. Daar is het hek al. Verscholen in een nis van het gebouw. Ik bel aan en vertel dat ik er ben aan de stem door de intercom. Ik mag naar binnen. Daar is mijn kind. Hij straalt. Ik straal ook…

Mijn kind is klinisch opgenomen. Autisme. MCDD. Angststoornis. Trauma. Alles, alles, alles heb ik gedaan om voor hem te zorgen. De schrik sloeg me om het hart toen de cluster4school handelingsverlegen was. Waar moest hij heen als zelfs het speciaal onderwijs niet meer wist hoe hem te helpen? Alles, alles, alles hebben ze geprobeerd om mijn kind te helpen. De school, de jeugdGGZ. Hij was te angstig. Te verward. Hij kon de school niet meer in. Hij dacht dat de Cito een monster was. Hij dacht dat ik dood ging als hij bij me weg was. Hij kreeg aanvallen van regressie. Dan was hij ineens drie jaar. Als het weer over was, was hij stukken tijd kwijt. Dagbehandeling. Daar begonnen we mee. Een warm bad was het, de kinderpsychiatrische kliniek. Hij knapte langzaam wat op. Tot november. Crisis. Mijn kind zat op de bank. Zo bang. Hij wilde er niet meer af. Hij dacht dat hij wel de rest van zijn leven op de bank kon blijven zitten. Verstopt onder zijn veilige deken. Met mama ernaast. Veilig. Dan kwam alles goed, dacht hij. Ik zie zijn grote, holle, wijd opengesperde ogen van angst nog voor me. Wat een leed, wat een angst, wat een verdriet. Het was onvermijdelijk. Ook dagbehandeling was niet voldoende. Mijn kind moest klinisch opgenomen worden. Het was de meest zwarte dag in mijn leven…

Het gaat langzaam wat beter met mijn kind. Elke week ga ik bij hem op bezoek. Elke week heb ik daar een gesprek. Met heel mijn ziel en zaligheid zet ik me in om zo goed mogelijk stevig te staan voor mijn kind. Om hem te helpen. De behandeling te ondersteunen. Elk weekend haal ik hem op. Voor een nacht thuis. Elke zondag breng ik hem weer terug. Trouw rolt hij zijn koffer mee, met zijn eigen veilige deken erin…

Mijn kind is ziek. Sinds kort betaalt de gemeente de zorg voor hem. Binnenkort ga ik een eigen bijdrage betalen. Omdat mijn kind opgenomen is en niet thuis slaapt. Terwijl hij ziek is. Elke week loop ik vier keer heen en weer langs het kinderziekenhuis, waar de ouders geen eigen bijdrage hoeven te betalen. Elke week loop ik vier keer heen en weer langs het Ronald McDonaldhuis, waar de ouders kunnen slapen zolang hun ernstig zieke kind is opgenomen in het kinderziekenhuis. En ik? Deze mama moet straks ongeveer 100 euro per maand bijbetalen, voor verblijf in de kinderpsychiatrische kliniek. Terwijl mijn kind ook ziek is. Terwijl ik me net zo wanhopig en verdrietig voel als die ouders die ik voorbij loop langs het Ronald McDonaldhuis. De eigen bijdrage voelt als een boete. Een soort straf omdat mijn kind psychiatrisch ziek is…

Ik reis elke week vier keer heen en weer naar de kinderkliniek. Dat kost een hoop geld. Ik heb extra kleding en spullen voor mijn kind aangeschaft, omdat hij anders alles steeds heen en weer moet nemen als hij in het weekend een nachtje thuis is. Ik koop ansichtkaarten en postzegels. Om hem te verrassen met post. Ik werk parttime. In het onderwijs. Als ik vrij ben plan ik de zorgafspraken. Mijn leven bestaat uit werken en zorgen. Ik doe het allemaal. Het is vanzelfsprekend. Hij is mijn kind. Mijn verantwoordelijkheid. Alles, alles, alles doe ik om hem te helpen. Waarom wordt mijn kind anders gezien door de regering dan de kinderen die één gebouw verder liggen? Mijn kind is toch ook ziek? Wat is het verschil? Waar is de empathie? Waar is de menselijkheid? Schrap deze maatregel! Laat er geen verschil bestaan tussen somatisch ziek en kinderpsychiatrisch ziek. Dat is alles wat ik vraag. De kinderen zijn de toekomst. Toch? Geef alle kinderen een kans op zorg. Onvoorwaardelijk. Dat is toch niet teveel gevraagd?

Vlindernatasja

Onderonsje

‘Fijn dat je bij mij zo lekker jezelf kan zijn hè.’ Zacht duwt hij zijn gezicht in de vacht van zijn kat. Kat spint. Hij ligt heel stil. Hij weet wel hoe het moet, hij is al zeven jaar de beste vriend van mijn kind met autisme. ‘Wist ik maar wanneer je dood ging, dan was dat maar duidelijk… Ik ga je zo missen, maar je wordt wel heel oud toch?’ Kat vindt het prima. Hij spint nog eens extra hard. ‘Kun je me eigenlijk wel verstaan? Ik denk het wel. Ja, je bent lief…’  Kat en zoon, echte liefde.

Vlindernatasja

Flat

Een doffe klap. Schrik. Daar lag hij ineens, onderaan mijn keukenraam. Een oude man met een blauwe trui aan. Van veertien hoog was hij naar beneden gesprongen. Hulpdiensten. Drukte. Ramptoeristen. Tweeënhalf uur later was er niets meer van te zien. Weg. Op straat lagen alleen twee blauwe knoopjes, in de regen. Van zijn trui denk ik.

Wie was u? En waarom bent u gesprongen? Ik hoop dat u het graag wilde. Dan is het u gelukt.

Als ik mijn fiets pak, kijk ik omhoog. Naar de veertiende verdieping. Stil kijk ik naar de verdwaalde knoopjes. Lieve oude man, rust zacht.

Vlindernatasja

Oogcontact

‘Mama, ik vraag me de hele tijd al iets af. Als ik mijn open oog helemaal tegen jouw oog aan houd, zou ik dan de binnenkant van jouw oog kunnen zien? Dat lijkt me zo interessant! Mag ik dat eens proberen?’ Hij gaat vlak voor me staan. ‘Kijk, zo mama!’ Hij spert zijn oog wijd open en drukt dan zachtjes tegen mijn open oog aan. Zo blijven we een poosje staan. ‘Zie je al wat?’, vraag ik. ‘Nee, ik zie niets, maar we hebben nu wel oogcontact!’ Ik begin te lachen. Hij lacht mee. ‘Goeie hè mam.’, zegt hij tevreden.

Vlindernatasja

Ruiken

‘Heb je al eens aan mama geroken?’, vraagt hij. ‘Ze ruikt heel lekker, naar mama.’

Ze kijkt haar broertje aan. ‘Ja.’, zegt ze dan. Hij kijkt blij. ‘Het is altijd handig om aan mama te ruiken, want als je ooit blind zou worden, weet je nog wie je moeder is.’

Tevreden snuffelt hij nog een keer aan mijn arm. Hij ademt diep in en uit. Ik kijk naar hem, mijn grote zoon met autisme. Hij ontroert me telkens weer.

‘Mag ik ook even aan jou ruiken?’ Geschokt kijkt zijn zus hem aan. ‘Nee!’ ‘Een andere keer dan misschien.’, mompelt hij.

Vlindernatasja