Open brief

Beste Sven de Langen en Judith Bokhove,

Op 7 mei was ik aan het werk op mijn school op Zuid, waar ik werk als intern begeleider. Het was een drukke dag met veel gesprekken, waardoor ik pas rond 13.45 uur tijd had om even snel een boterham te eten. Met mijn brood zittend achter de laptop keek ik op mijn mobiel en zag de eerste berichten binnenkomen: er was een brief. Een brief van de gemeente Rotterdam aan ouders van kinderen met een PGB. Op twitter zag ik al stukjes van de inhoud van deze brief en ik schrok, wat een nare brief! En ik wist, die brief ligt dus bij ons thuis ook op de mat. Zo goed en kwaad als het ging heb ik mijn werkdag netjes afgemaakt en reisde ik naar huis. Thuisgekomen lag de brief er inderdaad…

Screenshot_20190508_213243

 

 

 

 

 

 

De avond en de dag erna waren als een rollercoaster. Een stroom aan berichten en reacties. Media zochten mij, zelfs via Uitgeverij Pica werd ik gezocht. Er verschenen berichten in kranten. Mijn tweet is ondertussen 82 keer geretweet en 120 keer geliked en dat wordt vast nog meer vandaag.

Ouders in Rotterdam verdienen respect. Alle ouders. Ouders van een zorgintensief kind kiezen niet zomaar voor een informeel PGB. Dat sociale netwerk is allang ingezet geweest. Vaak na veel jaren zoeken en ellende kan een informeel PGB het verschil maken tussen thuis of een instelling. En reken maar dat een instelling veel en veel duurder is. En laten we het over levensgeluk dan nu maar even helemaal niet hebben. Ouders kunnen vaak helemaal niet werken of moeten noodgedwongen minder gaan werken. Ouders doen dat niet voor hun lol, of omdat dat zo wel lekker makkelijk is. Bij een informeel PBG bouw je namelijk niets op. Je hebt geen rechten. Er is geen pensioenopbouw. Elk jaar ontvang je een flinke naheffing van de belasting, want er moet wel inkomstenbelasting betaald worden. En flink ook. Eigenlijk is een informeel PGB waar je jezelf van uitbetaalt helemaal niet zo leuk… Het is iets waar je noodgedwongen voor kiest als je alle andere opties al gehad hebt.

Binnen mijn gezin hebben we veel meegemaakt. Het gaat nu heel goed met mijn zoon. Dat komt door het maatwerk dat we hebben voor hem. Hoor wat hij in het filmpje zegt over thuis wonen. Hij benoemt de essentie. Wijs kind! Wat ben ik trots op hem.

In de periode dat het niet goed ging, was er in Rotterdam een wethouder zorg en onderwijs: Hugo de Jonge. Hugo de Jonge nodigde mij uit op het stadhuis. Hij luisterde naar me. Hij ging aan de slag. Hij regelde dat ik een gesprek kon hebben met de school waar het niet goed was gegaan, zodat we allemaal konden leren van elkaar hoe zoiets de volgende keer beter zou kunnen gaan. Hij was er. Zichtbaar. Hij benoemde wat de gemeente kon leren van wat er mis was gegaan bij mijn zoon. Tot de dag van vandaag ben ik hier dankbaar voor. Hugo de Jonge heeft er aan bijgedragen dat ik vertrouwen kon blijven houden in de maatschappij. Zo ontstond er veerkracht. Die veerkracht leer ik nu aan mijn kinderen. Hou vertrouwen, dan ontstaat er verbinding.

De afgelopen jaren ben ik op veel plekken in Nederland geweest en heb ik verteld en anderen geïnspireerd over die mooie maatwerkplek van mijn kind in Rotterdam, waar we niet lullen maar poetsen, van de Hogeschool van Amsterdam aan 60 studenten bestuurskunde tot aan het Ministerie van VWS zelf en alles wat daar nog tussen zit.

Screenshot_20190509_082637

Toen ik een jaar geleden een VWS University lezing gaf in Den Haag en in november een Dwarsdenkbijeenkomst deed bij VWS, heeft Secretaris-Generaal Erik Gerritsen Rotterdamse ambtenaren uitgenodigd en deze zijn ook geweest. Het waren twee mooie bijeenkomsten en men was onder de indruk van het verhaal en van onze veerkracht. Als je verbindt, ontstaan er de mooiste dingen.

Beste Sven de Langen en Judith Bokhove, via deze open brief zoek ik verbinding met u. Het is immers vandaag al twee dagen na mijn tweet. Ga het gesprek aan, kom kijken. Praat met de ouders. Ga op werkbezoek. En luister. Toets de brief aan de juridische kaders van de Jeugdwet. Praat met uw ambtenaren over hoe je een respectvolle brief schrijft. Het is nooit te laat om de goede dingen te doen. Elke dag is weer een nieuwe dag met nieuwe kansen.

Ik wens u alle goeds en vriendelijke groet,

Natasja Hoogerheide.

 

Copyright © 2019 Natasja Hoogerheide.

Brief voor juf of meester

Lieve juf of meester,

Deze brief schrijf ik speciaal voor jou. Ik vraag vijf minuten van je tijd om deze te lezen. Misschien lees je hem wel, omdat je graag meer wilt weten van autisme. Of je krijgt deze tekst aangereikt van een ouder van een kind met autisme in je klas. Zie die ouder dan niet als een betweter of als iemand die denkt dat je het niet kunt. Zie die ouder als iemand die héél graag met jou op één lijn wil zitten en samen wil nadenken en praten over jouw leerling, hun kind met autisme.

Als je leerling met autisme je niet aankijkt, is dat geen mankement dat hersteld moet worden. Je kunt niet eisen van een kind met autisme dat het je aankijkt. Het aankijken kan te eng zijn of te overprikkelend. Het is ook niet zo dat als een leerling met autisme je wel aankijkt, hij of zij dan geen autisme heeft. Sommige kinderen met autisme kijken naar je wenkbrauwen, omdat ze proberen zich sociaal wenselijk te gedragen. Er zijn ook kinderen met autisme die je te lang aanstaren en dus juist te veel oogcontact maken. Het niet aankijken is dus geen bewijs voor wel of geen autisme. Lieve juf of meester, ik vraag je om niet meer zo’n punt te maken van het aankijken. Ga eens naast het kind zitten. Doe samen iets en ga in gesprek tijdens die activiteit. Voel het contact. Er zijn zo veel verschillende manieren om contact te maken. Reis eens naar de wereld van het kind met autisme. Toon interesse in die wereld. Je zult versteld staan van het moois dat dan ontstaat.

Als je leerling met autisme na een lange dag naar huis gaat en hij of zij doet op het schoolplein lelijk of misschien zelfs onbeschoft tegen de ouder, dan is het niet zo dat de ouder niet kan opvoeden. Verplaats je eens in de schoenen van die ouder. Die ontvangt zijn of haar kind na een lange schooldag. Het kind heeft de hele dag geprobeerd om zich sociaal wenselijk te gedragen. Alle prikkels heeft het weerstaan. Misschien was het kind wel angstig. Misschien knipperde die tl-buis wel vreselijk naar in zijn ogen. Misschien is het zelfs wel gepest toen je even niet keek. Op het moment dat het kind de ouder ziet, valt alle spanning weg. Het kind ontlaadt. En bij wie doet het dat? Bij de meest veilige persoon: de ouder. En die ouder weet dat. Die staat al schrap op het schoolplein. Die voelt alle blikken van de andere ouders alweer op zich gericht. En toch staat hij of zij daar rustig. Omdat het beste voor het kind is om zo voorspelbaar mogelijk over te komen. Elke keer weer moet deze ouder dit doorstaan; de blikken van de andere ouders, de blikken van de meesters en juffen, het ontladende gedrag van het kind. ‘Waarom zegt die ouder er niks van tegen zijn of haar kind?’ Iedereen vraagt het zich af. ‘Pikt die dat gewoon? Ik zou dat echt niet pikken, hoor!’ Nee. Deze ouder pikt helemaal niets gewoon. Deze ouder redt de situatie en zorgt dat verdere escalatie voorkomen wordt. Dat het kind zo rustig mogelijk mee gaat, het schoolplein af. Deze ouder is een held, elke dag weer. Lieve juf of meester, ik vraag je hieraan te denken, elke keer weer als je zo’n ouder ziet op het schoolplein.

Lieve juf of meester, ik vraag je het volgende: ga eens in gesprek met je leerling met autisme. Praat mét het kind in plaats van over het kind. Laat het eens meedenken. Denk in termen van wat wél kan. Durf af te wijken van de veilige routines. Wat kun je doen als hetzelfde steeds fout gaat en je belandt weer met iedereen aan tafel in een groot overleg over de leerling met autisme? En als je al in een groot overleg zit, heb je dan de ouders gevraagd? Die weten zoveel over hun kind! Gebruik die kennis. Stel je kwetsbaar op. Word creatief. Een kind met autisme dat niet de hele week naar school kan vanwege angst en overprikkeling is niet lastig. Verkramp niet als dit zich voordoet. Kijk bijvoorbeeld eens hoe vaak dit gemiddeld gebeurt. Is het twee keer per maand? Een keer per week? Erken dit en overleg met de ouders en het kind. Maak een plan. Of wat dacht je van een strippenkaart, met precies zo veel strips als het aantal keer dat het kind gemiddeld overprikkeld thuis zit. Zeg dat het kind dan een stripje kan afstempelen. Ervaar wat er dan gebeurt. Wij hebben dat zo gedaan op mijn school. Ik kan je vertellen dat de betreffende leerling in de maand november de hele maand op school was. Gewoon, omdat het zich begrepen voelde, erkend. Ik zeg niet dat dit altijd zo zal werken. Elk kind met autisme is namelijk anders. Ik zeg wel dat het de moeite waard is om in oplossingen te denken. Samen.

Lieve juf of meester, ik hoop dat het de vijf minuten tijdsinvestering waard was. Het is een kleine oproep. Een oproep om in dialoog te gaan. Met de ouders en met het kind. Een oproep om creatief te zijn en te denken in oplossingen. Ik beloof je, het levert veel moois op.

De brief is ook te lezen op de website van Uitgeverij Pica.

Copyright © 2017 Natasja Hoogerheide.

Achtbaan

Ik weet nog hoe het voelde. Zijn warme lijfje op mijn buik, pas geboren. Hij voelde zwaar. Zijn armpjes om me heen. Meer dan twee weken te laat kwam hij. En ook toen iedereen vond dat hij toch echt moest komen, duurde het lang. Hij had geen haast. In mijn buik had hij al zijn eigen tempo.

Sten was een makkelijke baby. Tevreden lag hij in zijn rieten schommelwieg, die met touwen en haken aan het plafond hing. Zachtjes gaf ik de wieg een zetje. Sten sliep. Nog steeds houdt hij van schommelen. Het maakt hem rustig. Als hij niet in zijn wieg lag, lag hij aan de borst. Tien maanden borstvoeding. Hij dronk goed. Hij groeide goed. En we wandelden wat af. In de lange buggy. Zijn zus voorin, een lieve blonde dreumes van bijna 2. Sten achterin, met een kruikje. Als we thuis kwamen sliep hij gewoon verder. Met zijn zus at ik een boterham. Sten sliep in de gang. Als hij wakker was lag hij in de box. Met zijn speeldoosje aan. Hij keek naar zijn zus. Wat ze allemaal aan het doen was. Dat was voldoende voor hem.

Toen hij kon zitten zat hij op de vloer, op een kleed. En hij keek weer. En hij wees. Zijn zus dribbelde ijverig en babbelend rond om voor Sten te pakken wat hij nodig had.

Wat was ik trots toen Sten kroop. Als ik mijn koffie op had, bracht hij mijn lege beker naar de keuken, al kruipend. Wat is hij toch slim, dacht ik. Hij wil me helpen. Echt lief. Hij wilde wel érg vaak mijn beker opruimen. En hij was ook wel wat dwingend. Ja, het is een jongen die weet wat hij wil, zei ik dan. Dat is wel nodig in deze wereld tenslotte.

Sten groeide. Hij ging naar de peuterspeelzaal. Als ik hem kwam halen waren zijn haartjes nat van het zweet. Een keer vond ik hem naast de kast. Huilend. ‘Met deze kindjes kan ik niet spelen!’, snikte hij. Hij had veel rust nodig. Hij speelde graag met zijn trein. En zijn autootjes. In keurige rijen stonden de autootjes precies op de naden van de houten vloer. Wat is hij toch creatief, dacht ik trots. Hij heeft zo veel fantasie!

In een paar seconden trok Sten alle manden met speelgoed om. Hij verzon van alles. Binnen enkele minuten kreeg hij het voor elkaar dat de hele woonkamer bezaaid was met spullen. Dan zat hij ertussen. Verdrietig. Met zijn natte haartjes. Van het zweet. Het overzicht was hij kwijt. Vrolijk ruimde ik op. Hij vindt ook zoveel leuk, dacht ik blij. Ik dacht het heel hard en heel vaak. Om het stemmetje dat in me klonk te weerstaan. Het stemmetje dat tegen me zei dat er iets niet in orde was. Eigenlijk wist ik het al. Door mijn werk. Intern begeleider op een basisschool. Dit leek op autisme. Welnee, zei ik streng tegen mezelf. Dat kan niet! En ik stopte het weg. In een ver hoekje. Ik deed extra mijn best. Om alles zo goed mogelijk te doen.

Sten ging naar groep 1. Daar ging het snel. Paniek. Angst. Overprikkeling. Met zijn handjes op zijn oren zat hij in de klas. Als ik hem ophaalde was hij zó boos, dat hij als eerste zijn zus hard sloeg. Al snel werd er besloten dat het teveel was voor hem. Hij ging alleen de ochtenden naar school. Met een koptelefoon op zat hij alleen aan een tafeltje, het dagdeel te overleven. Hij had een lieve juf, die het goed begreep. Gelukkig. Tussen de middag schreeuwde hij het wel een uur lang uit. Hij sloeg en schopte. Daarna was hij zo moe, dat we maar gingen wandelen met de buggy. Eetproblemen. Sensorische problemen. Slaapproblemen.

Naar de jeugdGGZ. In de kamer bij de GZpsychologe. Daar lag hij, onder de tafel. Hij wilde niks.’Sssst, ik slaap!’, riep hij. PDDNOS. ‘Vanwege de heftige ontlading en de enorme overprikkeling is het beter voor hem om naar het MKD te gaan’, luidde het advies. En zo ging het. Sten ging naar het MKD, daarna naar het cluster4.

Een achtbaan was het. Een denderende trein die niet leek te stoppen. Een andere wereld. Autisme

Vlindernatasja

FullSizeRender (14)

Sten

Filmpje gemaakt door het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport, over de zorgonderwijsplek van mijn zoon: Sten

“‘Als ik dit werk niet had, dan zou ik denk ik niet eens thuis kunnen wonen.’ Sten heeft autisme, een prikkelverwerkingsstoornis waardoor hij de wereld om zich heen anders waarneemt en begrijpt dan anderen. Op school ging het daarom niet goed en hij kwam thuis te zitten. Tot er voor hem een zorgonderwijsplek werd geregeld bij Unity99, een sportplusvereniging in Rotterdam. Daar volgt Sten nu onderwijs en werkt hij tegelijkertijd als assistent-leraar. Hij helpt bij de voorbereiding van en assisteert tijdens de lessen aan kinderen met en zonder autisme. Een prachtig voorbeeld van zorg op maat.”

Screenshot_20180319-192011_2 (1)